Sordoceguera, una discapacidad multisensorial

On 2 enero, 2013 by elixabete
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Bueno, con el nuevo año llega el momento de retomar el blog. No es que lo haya dejado de lado de forma intencionada, sólo que he estado haciendo alguna que otra cosilla interesante.

De una de esas cosas os quiero hablar hoy, pero antes de eso…

¡FELIZ AÑO NUEVO!
URTE BERRI ON!
 
Una de las cosas que he hecho este último mes ha sido trabajar con Asocide Euskadi en dos ocasiones, es decir, con la asociación española de sordociegos. La primera vez fue un encuentro entre Asocide Valencia y Asocide Euskadi y la segunda la comida de navidad que se celebra anualmente desde Asocide Euskadi.
 
Os quiero contar un poco qué es la sordoceguera, ya que es un tema desconocido para la mayoría de la población. Antes de nada, quiero deciros que la mayoría de la información la he sacado de la página web de Asocide, aunque quiero aportar también mi visión con la poca experiencia que tengo en este ámbito. Por si queréis consultar la web de Asocide (hay más información de la que yo os voy a dar, enlaces, noticias…) es esta: http://www.asocide.org
 
Bueno, pues antes de nada… ¿Qué es la sordoceguera?
 
La sordoceguera es una discapacidad única que combina dos discapacidades, la visual y la auditiva. Esta discapacidad genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
 
Las personas sordociegas corren el riesgo de sufrir una desconexión a causa de sus dificultades para ver y oír, lo que les impide, en muchas circunstancias, el acceso a la información, la comunicación o la educación.
 
 
Pero,… ¿Cuál es la causa de la sordoceguera?
 
Al parecer, existen más de 70 causas por las que una persona puede verse privada de su capacidad para ver y oír, pero la principal de ellas es el Síndrome de Usherun raro trastorno genético asociado a una mutación en uno de los diez genes determinantes vinculados al mismo.
 
La sordoceguera puede ser congénita, pero lo más normal es que la persona sordociega vaya perdiendo estos sentidos a lo largo de su vida. Dependiendo de la persona puede perder estos dos sentidos en diferentes épocas de su vida y a diferentes ritmos, lo cual condicionará su vida en gran medida. Por ejemplo, hay muchos sordociegos que han convivido en la comunidad sorda y han adquirido la lengua de signos como lengua natural y esto les ayudará una vez perdida la vista, por ejemplo. Recordad que ya os comenté que las personas sordas son muy distintas unas de otras, pues lo mismo pasa con las personas sordociegas.
 
Y entonces,… ¿Cómo se comunican las personas que ni ven ni oyen?
 
Para entender la forma de comunicación de las personas sordociegas os dejo este vídeo de Asocide donde explica muy bien los diferentes sistemas de comunicación que pueden usar las personas sordociegas. Pero, una vez más, quiero remarcar que la forma de comunicación dependerá de cada persona.
 
 
¿Pueden las personas sordociegas ser autónomas?
 
Esto también depende del tipo y grado de la sordoceguera y de cómo sea la persona que tiene la discapacidad. Pero, en general, suele llegar un momento en el que la persona no va a poder ser autónoma para ciertas cosas, aunque hoy en día hay bastantes avances tecnológicos que les pueden servir de ayuda.
 
Para garantizar el acceso a la información pueden contar con guías intérpretes. En este caso nuestro trabajo no es solo interpretar para que la persona sordociega pueda tener acceso a la información, si no también guiarla o transmitirle cualquier información visual o sonora que sea de interés.
 
Las pocas experiencias que he tenido hasta el momento con personas sordociegas han sido muy enriquecedoras y agradables, la verdad. Me han demostrado que se puede aprender mucho de ellos y a mi me ha encantado poder trabajar con ellos.
 
Si queréis más información sobre la sordoceguera os aconsejo, por un lado, la película de “El milagro de Anna Sullivan” (de la que me gustaría hablar en alguna entrada futura) y por otra parte este cortito documental de Daniel Alvarez:
 
 
En youtube hay más documentales muy interesantes del tema que os aconsejo que veáis. 
 
Espero que hayáis disfrutado de la entrada y que hayáis aprendido algo nuevo gracias a ella. Supongo que os habrán surgido preguntas sobre la sordoceguera o sobre la vida de los sordociegos, así que, por favor, hacedlas en comentarios y trataré de contestaros.
 
Muchas gracias una vez más por estar por aquí conmigo también en el 2013 :)